Die Krankheit Long Covid wird zu einem nationalen Politikum

Jahrelang hatten sie keine Lobby, die meist jungen Frauen, die nach einer Virus-Infektion an ME/CFS, der Myalgischen Enzephalomyelopathie und dem Chronischen Fatigue-Syndrom erkrankten. Oft haben sie einen Marathon von Arzt zu Ärztin hinter sich, bis die Diagnose überhaupt feststeht und nicht bloss als Depression abgetan wird – wie bei der seit drei Jahren kranken 22-jährige Jacqueline R. aus Horw, über die wir in der Schweiz am Wochenende vom 22. Mai berichteten.

Wegen der offenkundigen Parallelen zu Long Covid erhalten die Betroffenen in der Schweiz nun auf einmal eine Perspektive – auch politisch. Es gibt gleich vier politische Vorstösse.

Im Dezember schrieb eine Gruppe von Angehörigen einen offenen Brief an den Bundesrat. Sie verlangten schärfere Massnahmen zur Eindämmung des Virus – und Unterstützung in der Behandlung von Long Covid. Daraus hat sich die Allianz Long Covid formiert.

Leiter der Allianz kennt Long Covid aus der Familie

Leiter der Allianz ist der Basler Che Wagner, dessen Freundin Ende Oktober an Corona erkrankte. Die 29-Jährige genas schnell, nach drei Woche setzten jedoch schwere Symptome ein, Schwindel, Ohnmachtsanfälle, Übelkeit und hoher Blutdruck, so dass sie nur noch wenige Schritte alleine gehen konnte. Heute ist sie laut Wagner etwas mobiler, kann jedoch noch immer nicht arbeiten.

Che Wagner wusste als erfahrender Kampagnenleiter wie für die E-ID, dem Bedingungslosen Grundeinkommen oder der Elternzeit, wie man sich politisch Gehör verschafft. Wagner sagt, zwar werde aktuell viel getan zum Beispiel mit den Long-Covid-Sprechstunden der Spitälern, aber es fehle eine Gesamt-Strategie und die Finanzierung breiter Studien..

In einem zweiten Schritt solle die Schweiz die Forschungslücken füllen und sich auch damit auseinandersetzen wie die Sozialversicherungen betroffen sein werden.» Je früher man agiere, desto mehr könnten die Kosten eingegrenzt werden. Das sei eine «Pandemie nach der Pandemie». Wagner findet: «Der Bund soll für das Langzeitproblem die Verantwortung übernehmen wie damals bei der HIV-Strategie.»

ME/CFS schlägt in dieselbe Kerbe wie die Allianz Long Covid

Ende März erstellte zudem der Verein ME/CFS eine Petition, die von Bund eine nationale Strategie fordert. Fallzahlen aus Grossbritannien würden zeigen, dass jede zehnte Person, die positiv auf Covid-19 getestet wird über mehr als 12 Wochen an Erschöpfung und weiteren Symptomen leide. Eine generelle Erschöpfungssymptomatik würde sowohl Long Covid als auch ME/CFS kennzeichnen und es gäbe bereits Forschungsergebnisse, dass den beiden Erkrankungen ähnliche Funktionsstörungen zur Grunde lägen.

Der Verein sieht eine Gefahr darin, dass sonst auch Long-Covid-Patienten wie oft ME/CFS-Patienten falsch behandelt würden, beispielsweise mit einer Bewegungstherapie, welche die Krankheit verschlimmere.

Ein gravierendes Problem stellten zudem Einschätzungen von IV-Gutachtern dar, die bei ME/CFS Patienten oftmals zu früh Arbeitsfähigkeit feststellten. Dies habe nicht selten schwerwiegende gesundheitliche, soziale und finanzielle Folgen für die Betroffenen. Analog seien solche Fehlentscheide bei Long-Covid-Patienten zu erwarten.

Der mehrfachen Forderung nach einer nationalen Long-Covid-Strategie, muss der Bund nachkommen. Er empfahl zwar ein Postulat zuerst zur Ablehnung, welches die Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit Ende Januar dazu eingereicht hatte. Doch der Ständerat nahm es am 8. März an.

Es gilt die drohenden Kosten für die IV abzufedern

Die Kommission schrieb, das Virus und seine Folgen würden das Gesundheitswesen noch länger beschäftigen. Deshalb ist es für die Versorgungsplanung wichtig, die Entwicklung der Long-Covid-Betroffenen zu kennen. Es gelte bestmögliche Therapie- und Rehabilitationsprogramme zu entwickeln um Folgekosten für die Sozialversicherungen, insbesondere die Invalidenversicherung, zu vermeiden. Der Nationalrat doppelte Ende März mit einer ähnlichen Motion nach.

Der Bundesrat hatte in seiner Stellungnahme zwar geschrieben, dass das Forschungsprogramm «Corona Immunitas» zeige, dass hochgerechnet in der Schweiz bis zu mehrere Hunderttausend Personen betroffen sein, welche längerfristig milde bis noch immer schwere Beschwerden durch eine Coronainfektion haben. «Der Bundesrat ist sich der Tragweite bewusst». Er verwies damals jedoch auf die Kompetenz der medizinischen Fachgesellschaften, die für eine medizinische Einschätzung eher geeignet seien.

«Wichtiges Thema, von dem viele betroffen sind»

Er schrieb zudem, zum Thema «Long Covid» würden zahlreiche nationale und internationale Studien laufen, darunter drei Forschungsprojekte im Rahmen des Nationalen Forschungsprogramms «Covid-19». Der Epidemiologe Marcel Salathé ist Präsident des Leitungsgremiums des NFP 78 «Covid-19». Er sagt auf Anfrage jedoch, dass es in diesem Forschungsprogramm keinen Themenschwerpunkt zum Thema Long Covid gebe. «Bei der Lancierung des Programms lag der Fokus der Forschung nicht auf den Langzeitfolgen von Covid-19, welche zu diesem Zeitpunkt noch wenig bekannt waren.»

Marcel Salathé begrüsst weitere Forschung zum Thema Long Covid ist sehr. Er sagt: «Es ist ein wichtiges Thema, von dem einerseits sehr viele Personen in der Schweiz betroffen sind, und von dem wir andererseits viel über die langfristigen Effekte und Ursachen von viralen Infektionen lernen können.»

Diese Forschung könnten sowohl durch die Schweiz initiiert werden als auch im Rahmen internationaler Studien ablaufen.

Nach einem weiteren Postulat von Ende März muss der Bundesrat nun zudem in einem Bericht darlegen, welche Kosten wegen Long-Covid-Patienten auf die Invalidenversicherung zukommen könnten. Alle Forderungen werden voraussichtlich in einem Bundesratsbericht zusammengeführt. Dafür hat der Bundesrat zwei Jahre Zeit.